Lone Hummelshoj, vous militez pour la reconnaissance et la prise en charge de l'endométriose depuis 25 ans. Vous avez co-fondé Endométriose Foreningen (la Société danoise de l'endométriose) en 1997 et avez travaillé avec des politiciens pour modifier la législation et permettre aux femmes atteintes d'endométriose d'être traitées dans l'un des deux centres nationaux désignés dotés d'une expertise spécialisée.
Le Danemark est le premier et le seul pays à proposer de tels traitements. Vous êtes directrice exécutive de la World Endometriosis Research Foundation (WERF) que vous avez co-fondée en 2006. Son objectif principal est de faciliter la recherche pour améliorer les connaissances et le(s) traitement(s).
« le délai de diagnostic moyen est d’environ 7 ou 8 ans à partir du moment où la femme ou la fille consulte pour la première fois à un médecin »
L’endométriose se caractérise par la présence de tissus similaires à ceux qui se développent dans l’utérus mais à l’extérieur de l’utérus. Ils peuvent se développer partout dans le corps mais sont principalement confinés à la région pelvienne, où ils se fixent au péritoine, aux ovaires et aux trompes de Fallope. Ils peuvent également pénétrer profondément derrière l’utérus et affecter les intestins et la vessie.
L’endométriose a besoin d’œstrogènes pour se développer. J’ai un peu tendance à la décrire comme jeter de l’eau sur une voiture rouillée. Vous savez, plus ces lésions ou excroissances subissent des agressions, plus elles grossissent. En fait, elles se développent tout à fait de la même manière que le cancer. Ce n’est pas un cancer, mais la façon dont la maladie se comporte est similaire à la façon dont le cancer se développe. Nous estimons – d’après la World Endometriosis Research Foundation – qu’environ 190 millions de femmes et de filles dans le monde souffrent d’endométriose. C’est environ une femme sur 10, pendant leurs années de procréation.
Ce nombre est absolument fou, et pour la plupart d’entre elles, cela commence quand elles sont adolescentes. Cela commence dès leurs premières règles, puis évolue progressivement vers une maladie plus grave, c’est pourquoi il est si important de réduire le délai de diagnostic actuel pour contrôler la maladie au plus tôt. Nous utilisons le mot contrôler parce qu’il n’y a pas de traitement qui guérit la maladie, mais elle peut être gérée et tempérée.
Les symptômes de l’endométriose sont des règles douloureuses ou des douleurs pelviennes, lorsqu’elles deviennent plus chroniques. C’est aussi de la fatigue, être vraiment très fatiguée. Il peut être douloureux d’uriner. Il peut être douloureux de déféquer. Les règles peuvent être abondantes. C’est aussi la cause la plus fréquente d’infertilité chez les femmes. Environ 1/3 des personnes atteintes d’endométriose rencontreront des difficultés à concevoir un enfant, mais cela signifie que 2/3 n’en rencontreront pas. Être atteinte d’endométriose n’est pas synonyme d’infertilité.
Une des conséquences est que les femmes vivent avec la douleur, ce qui n’est jamais bon comme vous le savez si vous vous êtes déjà cassé un bras ou si vous avez eu un gros mal de tête ou une migraine. Imaginez avoir ça tous les jours ? On voit pas mal d’absentéisme, avec des jeunes femmes ou des filles qui ne peuvent pas aller à l’école, sortir et s’amuser avec leurs ami.e.s et, plus tard, ne peuvent pas aller travailler tous les jours. L’endométriose peut conduire à avoir une qualité de vie extrêmement compromise, pendant ce qui devrait être les meilleures années de la vie des filles et des femmes.
Les rapports sexuels peuvent être douloureux et affecter les relations. Je suis toujours tellement attristée pour les jeunes filles qui peuvent être victimes de fortes douleurs lors des rapports sexuels, les imaginant devoir vivre leur première expérience. Et cela peut les effrayer des relations physiques. Et cela peut à nouveau entraîner la rupture des relations et des mariages. Les conséquences sont vraiment désastreuses.
La façon dont la douleur affecte les femmes est différente pour chacune d’entre elles, mais c’est généralement pendant leurs règles et, pour beaucoup, également pendant l’ovulation. Mais encore une fois, comme je l’ai dit, si cela dure des années et des années, cette douleur continue peut entraîner des dommages au système nerveux. Cela signifie qu’il est tellement soumis à la douleur que les femmes finissent par souffrir de douleurs pelviennes chroniques. Cela n’arrive pas à tout le monde ; tout comme le sexe douloureux n’arrive pas à tout le monde. Tout comme tout le monde n’a pas de problèmes pour faire ses besoins. Cela varie énormément, et va de symptômes gérables à des symptômes ingérables.
À l’heure actuelle, le délai de diagnostic moyen est d’environ 7 ou 8 ans à partir du moment où la femme ou la fille consulte pour la première fois à un médecin. Elle doit généralement consulter cinq médecins différents avant d’obtenir un diagnostic. Donc ce n’est pas bon.
J’ai une formation dans les ventes et le marketing, chez IBM, et donc j’ai toujours été commerciale dans l’âme. Il y a 20 ans, j’ai appelé le ministre de la Santé et j’ai demandé un rendez-vous. J’en ai eu un, ce qui a vraiment surpris tout le monde. Nous avons eu une réunion avec un professeur danois qui s’intéressait particulièrement à l’endométriose. On a parlé de ce que je viens de vous dire, de l’impact sur la qualité de vie, des maltraitances cachées, et on ne pouvait alors que faire l’hypothèse de ce que cela coûterait à la société. Notre argument au ministre était que nous économiserons de l’argent en centralisant et en spécialisant le traitement de l’endométriose, c’est-à- dire en désignant cette maladie comme nécessitant des soins spécialisés. Tout comme nous l’exigeons avec le cancer et de nombreuses autres maladies, afin que les patients n’aient pas à subir des mauvais traitements, qui coûtent chers, et qu’ils n’aient pas à manquer l’école et le travail, ce qui coûte également à la société. Et le ministre a dit « que voulez-vous ? » Nous avons dit, nous voulons un traitement centralisé et il s’est retourné vers les représentants des Instituts Nationaux de Santé et a dit « faites-le ». Et c’était tout. C’était juste moi qui disais « Je vais faire en sorte que ça change ! ».
Absolument, et depuis lors, la World Endometriosis Research Foundation a mené une étude appelée EndoCost. Vous pouvez aller sur endometriosis.org et vous obtiendrez tous les faits saillants de l’article. Elle a montré le coût de l’endométriose, qui est d’environ 9 000 € par an et par femme. Il s’agit donc de milliards d’euros en tout.
Ce qui était intéressant, c’est que 1/3 des coûts étaient des coûts directs de soins de santé et 2/3 étaient dus à la perte de productivité. Pas nécessairement liés à l’absentéisme au travail mais à la baisse de productivité à cause de la douleur. Nous avons maintenant ces chiffres dans cette étude et ils peuvent être extrapolés à n’importe quel pays. Et je pense que c’est l’argument principal, parce que même si tout le monde devrait se soucier de la qualité de vie et du fait que les femmes et les filles ne souffrent pas, la réalité est que la société se soucie davantage de ce que cela coûte.
Nous pouvons commencer par les bases, qui sont les analgésiques. Ce qui est généralement utilisé dans l’endométriose est non stéroïdien, comme l’ibuprofène ou le diclofénac qui traitent l’inflammation. Malheureusement, ils peuvent créer une dépendance. Ils peuvent détruire la muqueuse de l’estomac et inhiber l’ovulation. Si vous voulez tomber enceinte, vous ne devriez pas prendre ces médicaments.
Ensuite, il existe divers traitements hormonaux et ils sont disponibles à peu près dans tous les pays développés. Ils arrêtent les menstruations, qui exacerbent la douleur. Cela va des progestatifs, qui peuvent avoir différents dosages, de très faibles à très concentrés. Cela peut aller d’une chose simple comme la pilule contraceptive qui se prend en continu ou le stérilet Mirena, qui libère localement de la progestérone et qui est une forme de contraception qui empêche l’ovulation et les règles, à des plus brutales appelées analogues de la GnRH. Ces derniers se présentent sous la forme d’agonistes et d’antagonistes, ils mettent les femmes dans une ménopause artificielle pendant six mois. Les effets secondaires peuvent être assez mauvais – certains des effets secondaires sont aussi mauvais que la maladie elle-même. Cependant, ils fonctionnent pour certaines, et ils ne fonctionnent pas pour d’autres. Par conséquent, je n’aime pas parler de « traitement », car cela ne traite pas la maladie. Une fois que vous arrêtez le médicament, la maladie sera là et reviendra tout de suite. Je préfère l’expression « prise en charge », c’est-à-dire le contrôle la maladie – la tempérer – pendant un certain temps pour donner à la fille ou à la femme un répit.
L’autre traitement est la chirurgie, c’est là qu’intervient la spécialisation, et c’est là qu’elle devient extrêmement importante car la chirurgie ne devrait vraiment être entreprise que par celles et ceux qui sont formé.e.s. C’est très complexe. Encore une fois, si on compare au cancer personne ne subirait une chirurgie par un médecin qui n’est pas spécialiste. Je recommande la même chose pour l’endométriose : il faut vraiment voir quelqu’un qui opère régulièrement, sinon la chirurgie pourrait être incomplète. La chirurgie peut aussi faire des dégâts. Elle traverse vos muscles et vos nerfs et si vous avez trop de chirurgies, cela peut en soi contribuer à une douleur supplémentaire.
En termes de prise en charge, je veux aller plus loin également et parler d’une approche plus holistique, car chaque femme est individuelle et réagit individuellement à la maladie et à sa prise en charge. Je pense qu’il est très important qu’elle puisse bénéficier d’une alimentation saine. Il n’y a pas de régime spécifique associé à l’endométriose, c’est juste un régime sain, vous savez, un bon sens de l’alimentation saine. Cela ne guérira pas la maladie, mais si elle a des problèmes intestinaux, cela pourrait atténuer certains de ces symptômes. La physiothérapie et l’exercice libèrent des endorphines qui sont des analgésiques naturels. Mais encore une fois, si vous souffrez beaucoup, vous ne pourrez peut-être pas faire d’exercice, nous devons donc également garder cela à l’esprit.
Comment former la société ? Je pense vraiment qu’il faut commencer par les écoles. Nous devons commencer à éduquer les filles et les garçons sur ce que sont les règles, ce qui est normal et ce qui ne l’est pas. Un peu de douleur ou d’inconfort pendant les règles est probablement « normal », je pense que nous avons toutes ça. Mais il y a une différence entre avoir des règles douloureuses et avoir mal au point de ne pas pouvoir aller à l’école. Vous ne pouvez pas socialiser. Si vous devez prendre beaucoup d’analgésiques, ce n’est pas normal.
Quoi qu’on en dise, la douleur est la façon dont votre corps vous dit que quelque chose ne va pas. Je pense que nous devrions enseigner aux filles et aux garçons ce qui est normal et ce qui ne l’est pas et, en parallèle, rappeler aux médecins généralistes que la prévalence de l’endométriose est très, très élevée et qu’il faut peut-être sonner l’alarme lorsqu’une personne présente des symptômes évoquant la maladie. Si une femme va chez le médecin avec des douleurs menstruelles qui l’empêchent de vivre sa vie ou si elle prend trop d’analgésiques, elle doit être référée à un spécialiste afin que la maladie puisse être prise en charge tôt, éviter d’endommager son abdomen et de ne pas nuire à sa fertilité.
Nous devrions être autorisés à prendre un jour ou deux de congé chaque mois si cela est nécessaire. Si les employeurs pouvaient le permettre, ce serait fantastique. En fait, ici au Royaume-Uni, Endometriosis UK, qui est l’organisation nationale pour la reconnaissance de la maladie, a un programme pour les employeurs. Les entreprises peuvent s’inscrire et dire qu’elles reconnaissent l’existence de cette maladie parmi leurs employées. Je pense que c’est le seul pays qui l’a fait.
L’endométriose touche les femmes. La santé des femmes n’est pas prioritaire, et cela dans tous les pays du monde. En fait, c’est une triste situation lorsqu’il y a plus d’argent pour la recherche consacré à l’étude de l’érection chez les hommes qu’il n’y en a pour étudier la douleur pelvienne chez les femmes. Je crains que ce soit la seule réponse. La santé des femmes est sous-priorisée, ce qui signifie que nous n’avons pas suffisamment de financement pour mener à bien la recherche qui nous permettra de découvrir pourquoi l’endométriose se développe et comment elle progresse afin que nous puissions commencer à développer des traitements ciblés. Nous pensons que nous savons que l’endométriose est plus qu’une seule maladie, tout comme le cancer du sein est plus qu’une seule maladie. Un type de cancer du sein peut nécessiter un type de traitement, et tandis qu’un autre peut nécessiter un autre type de traitement – c’est exactement la même chose pour l’endométriose. Nous ne savons pas encore quels sont ces sous-types.
Comme mentionné précédemment, un traitement fonctionnera pour certaines et pas pour d’autres. Mais nous devons savoir pour qui cela fonctionnera et pourquoi cela fonctionnera. Et puis trouver d’autres traitements là où nous n’avons rien.
Enfin, avec l’endométriose c’est une normalisation de la douleur qui se traduit par peu d’investissement, et comme je le disais plus haut : la douleur n’est pas normale. Nous devons apprendre à tout le monde que la douleur n’est pas normale.
La fondation a été créée en 2006 par moi-même et quelques chercheur.e.s et clinicien.ne.s très passionné.e.s parce que nous sentions qu’il était nécessaire de normaliser et d’harmoniser la façon dont nous faisons de la recherche sur l’endométriose. Encore une fois, en raison du financement très limité, nous voyons souvent de très petits projets de recherche où les résultats ne sont pas significatifs, simplement parce qu’il n’y avait pas assez de sujets impliqués. Si une étude est menée sur 200 femmes, cela ne veut rien dire, absolument rien. Il faut 200 000 pour que ce soit significatif. Et pour une maladie aussi répandue que le diabète – l’endométriose est aussi répandue que le diabète – nous ne voyons qu’une fraction des investissements comparables dans la recherche. Nous avons décidé de développer des normes, à partir desquelles les chercheur.e.s, les clinicien.ne.s et les scientifiques pourraient collecter des données cliniques exactement de la même manière et les associer aux résultats chirurgicaux, ainsi que des procédures opératoires normalisées sur la manière de collecter des échantillons biologiques, tels que la salive, l’urine, le sang, ainsi que ainsi que des échantillons de tissus. Partant du principe que si tout le monde le fait de la même manière, alors tout d’un coup, les 200 personnes ici et les 150 personnes là-bas et les 2000 personnes ailleurs pourraient tous être compilées dans un seul grand ensemble de données, pour que nous puissions commencer à vraiment apprendre quelque chose sur la maladie.
Ce que nous faisons, c’est harmoniser les normes de recherche et favoriser la collaboration entre les centres. Nous avons maintenant 51 centres à travers le monde répartis dans 22 pays qui utilisent ces outils, disponibles en 16 langues. Cela a vraiment commencé à changer notre façon de faire de la recherche parce que nous avons maintenant le plus grand nombre d’échantillons biologiques et de données cliniques jamais recueillis auparavant et facilement comparables. Nous sommes actuellement en train d’harmoniser les procédures opérationnelles sur la façon de traiter les modèles expérimentaux et l’endométriose, ainsi que sur la façon de faire de l’imagerie mais aussi sur la façon d’effectuer un examen clinique.
Avant de pouvoir le faire, la World Endometriosis Research Foundation a réalisé la première et la seule étude prospective sur l’impact de la maladie. Cela s’appelait l’étude mondiale sur la santé des femmes et, encore une fois, si vous effectuez une recherche sur endometriosis.org , vous en verrez le résumé, qui documente le retard de diagnostic et la manière dont la douleur affecte les femmes, etc. L’étude EndoCost que j’ai mentionnée précédemment a également été menée par nous. Nous avions besoin de ces chiffres pour pouvoir aller voir les gouvernements et les législateurs pour faire valoir qu’il s’agit d’une maladie dans laquelle il vaut la peine d’investir.
Je pense que l’une des choses les plus importantes est probablement de vous permettre d’avoir de mauvais jours. Reposez-vous si vous passez une très mauvaise journée. Ne soyez pas une super-héroïne et ne stressez pas davantage votre corps. Permettez-vous de dire « Je me sens mal et j’ai besoin de m’allonger aujourd’hui » et lisez un livre ou regardez des vidéos ou dormez ou faites tout ce que vous devez faire pour récupérer. Mangez sainement, et je ne veux pas prêcher sur l’alimentation parce que je pense que c’est une chose vraiment difficile à dire ce que vous devriez et ne devriez pas manger. Je dirais manger sainement 80% du temps et mangez ce qu’il vous plaît 20% du temps restant. Comme nous le devrions tous. Je veux dire, ce n’est pas seulement pour les femmes atteintes d’endométriose.
Il y a un peu de recherche. Ce n’est pas beaucoup, mais cela montre que les huiles oméga 3 sont anti-inflammatoires. L’endométriose est une maladie inflammatoire, vous avez cette inflammation constante, qui est aussi d’ailleurs ce qui contribue à la fatigue. Donc des aliments comme les poissons gras, l’huile d’olive, les noix et les graines peuvent être bénéfiques. Encore une fois, c’est juste une alimentation saine : réduisez votre consommation de sucre, mais si vous voulez un morceau de chocolat, prenez un morceau de chocolat et ne vous inquiétez pas. Essayez de faire un peu d’exercice si possible, du yoga, des pilates, tout ce qui vous fait vous sentir un peu mieux. Enfin, lorsque vous recherchez un traitement et une prise en charge par des professionnel.le.s de la santé, n’acceptez pas non pour réponse. Insistez pour être traitée par un.e spécialiste. C’est non négociable ! L’organisation nationale de soutien à l’endométriose peut également être en mesure de vous aider.
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